Como me registrar?

O registro é feito on-line (pela internet), o que permite visualizar e atualizar suas informações a qualquer momento.

Tudo o que você precisa é ter seu endereço de e-mail em mãos. Ele vai ser parte da informação necessária para acessar o seu registro.

Você não precisa preencher todas as informações de uma só vez.  É possível salvar os dados e voltar para a sua conta a qualquer momento.

O registro é voluntário e é feito por você (ou pelo pai/responsável, se o paciente for menor de 18 anos de idade).

Serão feitas perguntas sobre você e como a sua doença o afeta (consulte a seção "Que informações são coletadas?" para mais informações).

Também será solicitado o seu consentimento para que o seu médico inclua informação clínica ou genética mais específica a seu respeito.

Você pode visualizar seus dados a qualquer momento, incluindo as informações adicionadas pelo seu médico.