Que informação é coletada?

As informações de que precisamos são coletadas em duas partes, usando um questionário.

A primeira parte é completada por você, ou um pai/responsável, se o paciente for menor de 18 anos, e a segunda parte é preenchida pelo profissional envolvido no seu tratamento.

Você pode ver todas as perguntas com antecedência, por meio do questionário- exemplo.

Informações relatadas pelo paciente

Isso levará cerca de 10 minutos para ser concluído.

O tipo de informação solicitada ao paciente é listado abaixo:

• detalhes de contato
• diagnóstico
• função motora atual e passada (capacidade para se movimentar)
• quantidade de dor
• uso de um aparelho de ventilação (dificuldade para respirar)
• histórico familiar

Há também um questionário sobre dor e um outro sobre qualidade de vida que você pode decidir preencher, se desejar. Isso não é necessário para completar o seu registro, mas os dados que você fornecer serão úteis para informar os profissionais de saúde a respeito de certos aspectos relacionados com os padrões de tratamento para essas doenças.

Informações repassadas pelo médico

A segunda parte do questionário é preenchida pelo profissional envolvido no seu tratamento, que é geralmente um neurologista ou um especialista em doenças neuromusculares, mas também pode ser um geneticista.

As informações necessárias são relacionadas aos resultados de testes, tais como a função respiratória, estado cardíaco, análise de mutações e medidas clínicas como o teste de caminhada de 6 minutos.

Atualização das informações

Para se certificar de que os dados no Registro estejam corretos e atualizados, é essencial atualizá-los regularmente. Para fazer isso, nós lhe enviaremos um e-mail uma vez por ano solicitando que nos informe sobre quaisquer alterações no seu estado de saúde.

Se, no período entre as atualizações,  houver grandes mudanças em seus dados (por exemplo, mudança de endereço ou perda de deambulação), você mesmo pode facilmente acessar o seu registro e fazer as devidas alterações.