Processo de Registro

Esta página informa tudo o que você precisa saber sobre o processo de registro. Se você tiver alguma dúvida, consulte a seção "Perguntas e Respostas" ou entre em contato com a equipe do Registro.

Criando uma conta de usuário

Na primeira etapa do processo de registro, você cria sua conta de usuário. Isso significa que você digita seu nome, data de nascimento, sexo, endereço de e-mail e escolhe uma senha. Você só precisa criar sua conta de usuário uma vez. Usando o nome de usuário (e-mail) e senha que você criar agora, você pode logar novamente posteriormente, a qualquer momento, a fim de continuar uma inscrição incompleta, atualizar seus dados clínicos e/ou informações de contato ou simplesmente ver os seus dados a qualquer momento, esteja a sua inscrição completa ou não.

Observe que os pais ou responsáveis podem ter um ou mais pacientes adicionados à sua conta (por exemplo, irmãos com uma doença causada por mutações no gene FKRP podem ser adicionados à conta do mesmo pai).

Ao criar uma conta de usuário, há as seguintes possibilidades:

• Se você é um paciente com 18 anos ou mais, por favor crie uma conta de usuário em seu próprio nome.
• Se você é um paciente com idade inferior a 18 anos, por favor, peça ao seu pai ou responsável para criar uma conta de usuário com o nome dele e adicioná-lo como um paciente nessa conta.
• Se você é pai ou responsável de um paciente com 18 anos ou mais, por favor, peça que ele mesmo crie uma conta de usuário.
• Se você é pai ou responsável de um paciente menor de 18 anos, por favor, crie uma conta de usuário em seu próprio nome e adicione o paciente a essa conta.

Sempre que tivermos alguma nova informação para um paciente, vamos entrar em contato com o titular da respectiva conta de usuário.

Em uma etapa posterior do registro, vamos pedir não só ao paciente (se tiver idade suficiente), mas também ao titular da conta (se diferente do paciente) para assinar o termo de consentimento informado, que é um formulário em que você  pode confirmar que está de acordo com o armazenamento de seus dados no Registro e decidir, ainda, se deseja ou não ser contactado, se tivermos informação, por exemplo, sobre um ensaio clínico que pode ser relevante para você.

Inserindo detalhes de contato

No próximo passo, você, que é o titular da conta, irá inserir seus dados de contato. Precisamos do seu endereço, um número de telefone e um  e-mail. É desejável que informe mais de um endereço, e-mail ou telefone para que seja mais fácil entrarmos em contato caso você se mude e esqueça de atualizar seus dados.

Adicionando pacientes

Agora você pode adicionar os pacientes à sua conta de usuário. Só é possível adicionar você mesmo ou alguém de quem você seja pai ou responsável. (Se você conhece alguém em sua família que pode se beneficiar de ser adicionado ao Registro, você pode sugerir que a própria pessoa se cadastre, já que você não poderá fazer isso em nome dela.) Se você está adicionando um paciente que não é você mesmo, será necessário fornecer alguns detalhes pessoais e de contato.

Termo de Consentimento

Em seguida, o termo de consentimento é criado automaticamente para cada paciente. Os formulários de consentimento são personalizados, contendo o nome do respectivo paciente, bem como do titular da conta de usuário (se for diferente do paciente). Será possível consentir on-line. O termo de consentimento é um documento PDF, que você pode baixar e imprimir para a sua própria documentação.

Preenchendo o questionário

No final, aparecerá o questionário. Você pode terminá-lo diretamente na tela. Sempre que possível, checagens automáticas são realizadas para garantir que as entradas de dados fazem sentido e não se contradizem. Por exemplo, se você digitar por engano uma data de nascimento que seja impossível, você é alertado para isso imediatamente. O questionário tem perguntas sobre a condição genética e clínica de cada paciente. Você pode visualizar o questionário com antecedência.

Atualizando seus dados

A qualquer momento, você pode voltar a cada etapa de inscrição, por exemplo, para completar, atualizar ou simplesmente visualizar os seus dados ou de seu paciente. Da mesma maneira, também pode verificar se recebemos o seu termo de consentimento e/ou relatório genético. Uma vez por ano, nós mandaremos uma carta pedindo uma atualização de dados clínicos, mas recomendamos que acesse o Registro e nos informe sobre grandes mudanças sempre que ocorrerem (incluindo qualquer alteração em seus dados de contato). Também enviamos uma carta quando um paciente faz 18 anos, perguntando se prefere passar a ter uma conta de usuário própria.

Retirando suas informações do Registro

É possível retirar suas informações do Registro Global FKRP a qualquer momento - por favor, entre em contato se deseja que isso seja feito.