Entre em contato
Se você tem uma dúvida que não tenha sido esclarecida em nossas páginas de informação ou se você quiser nos dar qualquer retorno, entre em contato com o Coordenador de Registro diretamente, enviando um e-mail para o seguinte endereço:
coordinator.please.remove@fkrp-registry.org
Se a sua pergunta está relacionada a algum paciente em particular, por favor informe o nome completo e a data de nascimento do paciente.
Contatos nacionais
Você também pode entrar em contato com um dos nossos contatos nacionais. É alguém de seu próprio país de residência e/ou que fala a mesma língua que você, e será capaz de responder a quaisquer perguntas que você possa ter.
Comitê Gestor
O Comitê Gestor do Registro Global FKRP é composto por quatro especialistas neuromusculares, um representante dos pacientes, além de um representante da Cure CMD e do LGMD2I Research Fund. O Comitê Gestor é responsável por analisar todos os pedidos de dados do Registro Global FKRP.
Lista de integrantes do Comitê Gestor
Equipe do Registro
O Registro Global FKRP é uma realização do Friedrich-Baur-Institut, Klinikum der Universität München (Hospital da University of Munich).
Lista de integrantes da equipe do Registro