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Häufig gestellte Fragen (FAQs)

Genügt es, sich einmal zu registrieren?

Ja, Sie müssen nur einmal registrieren. Damit Ihre Daten den aktuellen Stand wiederspiegeln und wir Sie jederzeit kontaktieren können, werden Sie von uns mindestens einmal im Jahr in einer E-Mail darum gebeten, sich einzuloggen und Ihre Angaben auf Aktualität zu überprüfen.

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Wie viel Zeit wird für die Registrierung benötigt?

Für die Registrierung und das Beantworten der Fragen werden ca. 10-15 Minuten benötigt. Sie können sich die Fragen auch vor der Registrierung ansehen.

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Woran erkenne ich, dass die Registrierung erfolgreich war?

Nach erfolgreicher Registrierung erhalten Sie eine automatisierte Nachricht an die von Ihnen hinterlegte E-Mail-Adresse.

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Weshalb wurde ich nach vorübergehender Unterbrechung meiner Registrierung erneut nach meinem Passwort gefragt?

Aus Sicherheitsgründen werden Sie automatisch abgemeldet, wenn innerhalb von zwei Stunden keine weitere Eingabe getätigt wird, d.h. nicht auf einen Link oder eine Schaltfläche geklickt oder ein beliebiger Text eingegeben wurde. Nach erneuter Eingabe Ihres Passwortes werden Sie in den meisten Fällen wieder direkt mit der Seite des Registers verbunden, von welcher Sie abgemeldet wurden. Bitte denken Sie daran, neue Eingaben zwischenzeitlich zu speichern (da diese im Fall einer automatischen Abmeldung sonst erneut eingegeben werden müssen).

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Was ist zu tun, wenn ich das Passwort vergessen habe?

Wenn Sie Ihr Passwort vergessen haben, klicken Sie bitte auf die Schaltfläche "Passwort vergessen" und folgen den Anweisungen.

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Warum müssen Datumsangaben in dem Format «Jahr-Monat-Tag» eingegeben werden?

Dabei handelt es sich um ein international vereinbartes Datumsformat, es wird verwendet, um Verwechslungen zu vermeiden.

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Wer gibt meine medizinischen Daten ein?

Ein Teil der medizinischen Informationen wird von Ihnen selbst eingegeben (bei Patienten unter 18 Jahren mit dem Einverständnis der Eltern/ Erziehungsberechtigten), weitere medizinische Daten werden durch Ihren behandelnden Arzt ergänzt. Von Ihnen kommen die Angaben zu Ihren Kontaktdaten (Name, Alter, Adresse, E-Mail, Telefonnummer), sowie zu Diagnose, Motorik und Muskelfunktion, Schmerzen, Beatmung, weiteren medizinischen Beschwerden und familiärer Häufigkeit der Erkrankung. Die Informationen von Ihrem Arzt beziehen sich auf Symptome der Erkrankung wie Mitbeteiligung von Lunge und Herz, Messwerte wie Muskelkraft oder das Ergebnis des 6-Minuten-Gehtests. Den Fragebogen können Sie sich unter den Informationen für Patienten vor der Registrierung ansehen.

Nach der Registrierung können Sie bei jeder Anmeldung im System sehen, welche Informationen von Ihnen und Ihrem behandelnden Arzt/Ihrer behandelnden Ärztin eingegeben wurden. Die Angaben Ihres Arztes/Ihrer Ärztin können Sie nicht verändern, bitte besprechen Sie es bei Ihrem nächsten Besuch mit ihm/ihr selbst, falls Sie mit einer Angabe nicht einverstanden sind.

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Woran erkenne ich, dass mein Arzt meine medizinischen Daten ausgefüllt hat?

Sobald Sie sich anmelden sehen nicht nur die Daten, die Sie eingegeben haben, sondern auch die Daten, die Ihr Arzt für Sie ergänzt hat. Diese Angaben sind für Sie sichtbar, Sie können sie jedoch nicht selbst verändern.

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Was kann ich tun, wenn mein Arzt meine medizinischen Daten nicht eingegeben hat oder wenn ich das Gefühl habe, dass sie nicht stimmen?

Falls der ärztliche Teil Ihres Fragebogens nach einiger Zeit noch nicht vervollständigt wurde, können Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin bei Ihrem nächsten regulären Termin erneut darum bitten. Sollte Ihr Arzt Daten eingegeben haben, von denen Sie glauben, dass sie nicht korrekt sind, ist ein regulärer Termin auch eine gute Gelegenheit, es persönlich zu besprechen.

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Wie oft sollten meine Daten aktualisiert werden?

Sie können sich jederzeit mit Ihrem Benutzernamen und Passwort im Internet unter www.fkrp-registry.org/registry/login/ anmelden und Ihre Daten aktualisieren. Das ist sehr wichtig,  um ein konstant hohes Niveau der Daten zu gewährleisten, deshalb werden Sie von uns in regelmäßigen Abständen über eine E-Mail daran erinnert.

Im Falle eines Umzugs oder der Änderung Ihrer E-Mail-Adresse bitten wir Sie, sicher zu stellen, dass diese Information im Register gespeichert ist, so dass wir Sie jederzeit kontaktieren können.

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Wo werden meine Daten gespeichert?

Es ist unser erklärtes Ziel, dieses Projekt im Einklang mit Persönlichkeitsrechten unter Berücksichtigung von international akzeptierten ethischen Richtlinien durchzuführen. Ihre Daten werden am Klinikum der Universität München unter der Leitung von Frau Prof. Dr. med. M. Walter gespeichert. Die Daten werden in München auf einem eigens dafür vorgesehenen sicheren Server gespeichert, zu welchem nur autorisierte, mit dem Patientenregister betraute Personen Zugriff haben.

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Wer hat Zugriff auf meine Daten?

Um keine Rückschlüsse auf Ihre Identität zu erlauben, werden in der globalen Datenbank nur verschlüsselte Daten für Dritte zugänglich gemacht. Dies können Wissenschaftler oder Firmen sein, die klinische Studien planen oder auf diesem Gebiet Forschung betreiben und die Zustimmung einer Ethikkommission und dem Leitungsgremium von TREAT-NMD eingeholt haben.

Im Register sind Ihre Daten nur durch einen pseudonymisierten Code (einem sog. Pseudonym), nicht durch Ihren Namen identifizierbar. Dadurch ist es Dritten nicht möglich, persönliche Daten über Sie (z.B. Name, Anschrift oder Geburtsdatum) zu erfahren, sondern nur die  Informationen, die wichtig sind, um einschätzen zu können, ob eine Studie für Sie interessant sein könnte. Vom Patientenregister erhalten Sie Informationen zu möglichen Studien und Kontaktpersonen und entscheiden dann selbst, ob Sie sich bei dem Studienteam melden möchten.

Durch die pseudonymisierte Form können wertvolle medizinische Daten aus dem Registerausgewählten Forschern auf der ganzen Welt zur Verfügung gestellt werden, um dadurch die Forschung an FKRP-Gen-Mutationen und die Entwicklung möglicher Behandlungsformen zu beschleunigen. Darüber hinaus wird es durch Patientenregister leichter, die notwendige Anzahl von Teilnehmern für klinische Studien zu finden, die benötigt werden, um die Wirksamkeit eines neuen Medikaments zu prüfen.

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Was geschieht, wenn ich für eine Studie in Frage kommen könnte?

Wenn auf Sie die Kriterien für eine bestimmte Studie zutreffend sind, werden Sie dazu von uns informiert und können, wenn Sie dies wünschen, mit dem Studienteam am Studienzentrum selbst Kontakt aufnehmen. Um an einer Studie teilnehmen zu können, bekommen Sie von dort eine Einverständniserklärung mit weiteren Erläuterungen und meistens sind zusätzliche Untersuchungen vor Ort nötig. Sie sind völlig frei in Ihrer Entscheidung, ob Sie teilnehmen möchten, nachdem Sie alle Informationen zur Studie erhalten haben. Wir werden Sie vollkommen unabhängig davon weiterhin über neue Studien informieren.

Bitte beachten Sie, dass wir objektiv die Registerteilnehmer über Studien informieren, diese aber nicht in jedem Fall persönlich befürworten müssen.

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Ich möchte an einer klinischen Studie teilnehmen. Wird durch meine Registrierung eine Studienteilnahme garantiert?

Obwohl es eines der Hauptziele dieses Register ist, Forschung und Studien zu fördern, gibt es leider keine Garantie für eine Studienteilnahme. Wenn Sie an einer Studienteilnahme interessiert sind, klicken Sie bitte das entsprechende Kästchen am Ende des Formulars an.

Bitte haben Sie Verständnis, dass wir eine Studienteilnahme nicht garantieren können, die endgültige Entscheidung trifft der zuständige Studienarzt/die Studienärztin an dem medizinischen Zentrum, an dem die Studie durchgeführt wird.

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Soll ich mich auch dann registrieren, wenn ich kein Interesse an einer Studienteilnahme habe?

Wir hoffen sehr, dass Sie sich auch registrieren, wenn Sie an keiner Studienteilnahme interessiert sind. Ihre Angaben sind sehr hilfreich für die Erforschung der Erkrankungen mit einer Veränderung im FKRP-Gen und wir bieten Ihnen zusätzlich Informationen, die für Ihre persönliche Lebenssituation interessant sein können. Falls Sie keine Informationen zu klinischen Studien wünschen, klicken Sie bitte das entsprechende Kästchen am Ende des Formulars an.

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Wer hat Zugriff auf meine medizinischen Daten?

Zugriff auf Ihre medizinischen Daten haben die Registerbetreiber und Projektleiter, der Kurator und der Registerarzt/die Registerärztin. Ebenso erhält der von Ihnen ausgewählte behandelnde Arzt einen Zugriff, um Ihren Fragebogen zu vervollständigen.

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Wie werden meine Daten im Register identifiziert?

Ihre persönlichen Daten werden bei der Registrierung gespeichert, damit wir Sie bei Neuigkeiten oder vielleicht für Sie in Frage kommende klinischen Studien informieren können.

Diese persönlichen Daten werden auf sichere Weise gespeichert und durch einen Code verschlüsselt (sog. Pseudonym). Wissenschaftler, die Daten aus dem Register für die Forschung erhalten, können sie keiner bestimmten Person zuordnen, sie erhalten keinen Zugang zu Ihren identifizierenden Daten. Die Registerbetreiber und Projektleiter, der Kurator und der Registerarzt/die Registerärztin unterliegen der Schweigepflicht. Nur sie haben die Möglichkeit, Sie zu identifizieren.

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Werden meine Daten vertraulich behandelt?

Ihre Daten werden auf unbestimmte Zeit unter der Verantwortung von Frau Prof. Dr. M. Walter in München gespeichert.

Um die Datenbank einrichten zu können, muss eine Datei mit persönlichen und medizinischen Daten eines Patienten erstellt werden. Diese Datei unterliegt dem Bundesdatenschutzgesetz und der EU Direktive 95/46. Die von Ihnen erhaltene Information wird absolut vertraulich behandelt. Ihre Daten werden in München auf einem eigens dafür vorgesehenen sicheren Server gespeichert, zu welchem nur autorisierte, mit dem Register betraute Personen Zugriff haben.

Bevor z.B. Wissenschaftler für Forschungszwecke oder Firmen in Vorbereitung einer klinischen Studie anonyme Informationen aus dem Register bekommen können, müssen ihre Vorhaben die Zustimmung der Ethikkommission des jeweiligen Landes erhalten haben und die Mitglieder des Leitungsgremiums des Registers der anonymen Informationsweitergabe zustimmen. Weder Arbeitgeber, Behörden oder Versicherungen noch Familienmitglieder oder andere Ärzte haben Zugriff auf Ihre Daten im Register.

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Werden meine Daten gelöscht, wenn ich mein Einverständnis zurückziehe?

Ihre Teilnahme am Patientenregister ist freiwillig. Sie können jederzeit der weiteren Speicherung Ihrer Daten widersprechen. Bitte kontaktieren Sie uns in diesem Fall direkt (siehe unter Kontaktdaten), Ihre Daten werden dann umgehend gelöscht.

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Wofür wird ein genetischer Befund benötigt?

Die genetische Bestätigung der Diagnose ist nicht nur wichtig für die Teilnahme an klinischen Studien, sondern auch um die für Sie am besten geeignete Behandlung nutzen zu können. Bitte sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt über Ihre Diagnose und die Möglichkeit einer humangenetischen Untersuchung!

Patienten in Deutschland haben möglicherweise Anspruch auf Übernahme der Kosten für eine humangenetische Testung. Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte Ihren Arzt oder eines der Humangenetischen Zentren in Deutschland.

LGMD-Diagnoseprogramm

Hierbei handelt es sich um ein kostenloses Online-Programm für Ärzte. Nach Eingabe der klinischen Symptomatik und der Laborbefunde können daraus die wahrscheinlichsten Art(en) von LGMD (Abkürzung für die Erkrankungsgruppe Gliedergürtel-Muskeldystrophien) für den Patienten ermittelt werden.

Wenn Sie als Patient das LGMD-Diagnoseprogramm nutzen wollen, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.

Klicken Sie hier für das LGMD-Diagnoseprogramm.

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Wo bekomme ich weitere Informationen zu Patientenregistern?

Informationen zu allgemeinen Fragen über Patientenregister finden Sie auch auf der Homepage von  TREAT-NMD: http://www.treat-nmd.eu/resources/patient-registries/faqs/

(nur auf Englisch verfügbar)

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