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Por que devo me registrar?

Há muitas vantagens em aderir a um registro que é relevante para a sua doença. O Registro Global FKRP tem como objetivos:

  • facilitar o recrutamento de pacientes para ensaios clínicos - pacientes registrados podem ter mais facilidade para participar de ensaios;
  • acelerar a pesquisa de novas terapias para doenças relacionadas com o FKRP;
  • manter os pacientes cadastrados informados sobre os resultados da investigação, bem como sobre novos tratamentos para doenças relacionadas com o FKRP;
  • auxiliar especialistas a obter mais conhecimento sobre a prevalência, a epidemiologia e a história natural de doenças relacionadas com a FKRP;
  • ajudar a prover o mesmo tipo de cuidado para todos os pacientes que tenham doenças relacionadas com a FKRP em todo o mundo;
  • ajudar a levantar os fundos que são urgentemente necessários para mais pesquisas.