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Warum sollte ich mich registrieren?

Es gibt viele Vorteile die dafür sprechen, sich in einem Register anzumelden. Durch die Registrierung:

  • ist es für Sie leichter möglich, an Studien teilzunehmen, auch wird die Patientenrekrutierung für klinische Studien erleichtert;
  • wird die Forschung an neuen Therapien für FKRP-assoziierte Erkrankungen beschleunigt;
  • können registrierte Patienten über den neuesten Stand zu Forschungsergebnissen und neuen Behandlungsmethoden informiert werden;
  • helfen Sie, weitere Erkenntnisse über die Häufgkeit der Erkrankung und Verbreitung, den natürlichen Verlauf und beeinflussenden Faktoren zu gewinnen;
  • helfen Sie, für alle Patienten weltweit gleiche Behandlungsbedingungen zu erreichen;
  • helfen Sie, dringend benötigte Mittel für die weitere Erforschung dieser seltenen Erkrankungen einzuwerben.