Wer sollte sich registrieren?
Registrieren können sich Patienten mit einer der folgenden Diagnosen:
- Gliedergürtelmuskeldystrophie Typ R9 (LGMDR9, vormals LGMD2I genannt)
- Kongenitale Muskeldystrophie Typ 1C (MDC1C)
- Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (Muscle eye brain disease - MEB)
- Walker-Warburg-Syndrom (WWS)
Jugendliche unter 18 Jahren müssen von den Eltern oder Erziehungsberechtigten registriert werden.
Die Registrierung ist für Patienten weltweit möglich.