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Welche Daten werden gesammelt?

Alle Informationen werden über einen zweiteiligen Fragebogen erfasst.

Der erste Teil wird von Ihnen oder, wenn der Teilnehmer unter 18 Jahre alt ist, von einem Erziehungsberechtigten/Elternteil ausgefüllt; der zweite Teil wird durch Ihren Arzt ergänzt.

Sie können sich alle Fragen vorab im Beispielfragebogen ansehen.

Patientenfragebogen

Das Ausfüllen wird etwa 10 Minuten in Anspruch nehmen.

Sie werden um folgende Informationen gebeten:

  • Kontaktdaten
  • Diagnose
  • derzeitige und frühere Mobilität
  • Angaben zu Schmerzen
  • Verwendung eines Beatmungsgerätes (Atemnot)
  • Familiengeschichte

Es wird auch einen Schmerz-Fragebogen und einen Fragebogen zur Lebensqualität angeboten, welchen Sie ausfüllen können. Diese Fragebögen sind zur Komplettierung Ihrer Registrierung nicht unbedingt erforderlich, beinhalten für uns jedoch sehr wichtige Informationen zur Behandlung der Erkrankungn und die Erstellung einheitlicher Behandlungsstandards. Wir würden uns freuen, wenn Sie auch diese Fragebögen beantworten!

Arztfragebogen

Der zweite Teil des Fragebogens wird durch Ihren Arzt ergänzt (Neurologe, Spezialist für neuromuskuläre Erkranungen oder Genetiker).

Dieser Fragebogen beinhaltet Ergebnisse der Lungenfunktion, Informationen zu einer möglichen Herzbeteiligung, den humangenetischem Befund und Resultate wie zum Beispiel des 6-Minuten-Gehtests.

Aktualisierung Ihrer Daten

Um sicherzustellen, dass die Daten im Patientenregister korrekt und aktuell sind, ist es wichtig, dass Sie sie regelmäßig aktualisieren. Hierzu senden wir Ihnen einmal im Jahr eine Erinnerungs-E-Mail mit der Bitte, Ihre Eingaben zu aktualisieren.

Falls sich für Sie zwischenzeitlich größere Veränderungen ergeben, wie z. B. die Änderung Ihres Namens oder Ihrer Kontaktdaten oder auch Ihres Gesundheitszustandes (z.B. Verlust der Gehfähigkeit), bitten wir Sie, diese Eingaben von sich aus selbst zu aktualisieren .