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Wie registriere ich mich?

Die registrierung erfolgt online (über das Internet), wodurch Sie wann und wo Sie wollen Zugriff auf Ihre Daten haben.

Alles, was Sie benötigen, ist Ihre E-mail-Adresse; diese wird als Teil der Registrierung benötigt (sie wird Ihr Benutzername).

Sie können die Registrierung Ihrer Daten jederzeit speichern und unterbrechen, um sie zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen.

Die Registrierung ist freiwillig und erfolgt durch Sie selbst (bei unter 18-Jährigen durch den Erziehungsberechtigten bzw. ein Elternteil).

Im Verlauf der Registrierung werden Ihnen Fragen, die Sie selbst und Ihr Umfeld betreffen, gestellt (bitte siehe auch unter: "Welche Daten werden gesammelt?").

Weiterhin werden Sie um eine Schweigepflichtentbindung für Ihren Arzt gebeten, damit er klinische und genetische Informationen zu Ihrer Erkrankung ergänzen kann.

Ihre Daten, einschließlich der Informationen, welche Ihr Arzt hinzugefügt hat, können Sie jederzeit einsehen.