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Datenschutz

Wo werden meine Daten gespeichert?

Es ist unser erklärtes Ziel, dieses Projekt im Einklang mit Persönlichkeitsrechten unter Berücksichtigung von international akzeptierten ethischen Richtlinien durchzuführen. Ihre Daten werden am Klinikum der Universität München unter der Leitung von Frau Prof. Dr. med. M. Walter gespeichert. Die Daten werden in München auf einem eigens dafür vorgesehenen sicheren Server gespeichert, zu welchem nur autorisierte, mit dem Patientenregister betraute Personen Zugriff haben. Die Speicherung Ihrer Daten unterliegt den Datenschutzbestimmungen, ohne dass der Zugriff durch Außenstehende möglich wäre. Wenn klinische Studien geplant werden, können Wissenschaftler klinische und genetische Daten der registrierten Patienten dazu nutzen. Wir werden Ihre anonymisierten Daten nur an Wissenschaftler weitergeben, die ein positives Ethikvotum ihrer lokalen Ethikkommission vorliegen haben.

Zur Planung von klinischen Studien können Wissenschaftler Anfragen an das Register stellen. Nur nach Prüfung dieser Anfragen durch ein unabhängiges Expertengremium und nach deren Zustimmung werden solche Anfragen bearbeitet. Wissenschaftler werden keinen Zugriff auf Ihre persönlichen Daten (Name, Adresse etc) erlangen, sondern nur auf die klinischen und genetischen Informationen, die sie benötigen, um eine klinische Studie zu planen. Sollten wir Informationen zu einer klinischen Studie erhalten, für die ein positives Ethikvotum vorliegt und deren Einschlusskriterien Sie anhand Ihrer gespeicherten Daten unserer Meinung nach erfüllen, werden wir Sie über diese Studie informieren und Ihnen die Kontaktinformationen der Studienzentren weiterleiten. Wir werden auf keinen Fall Ihren Namen oder andere persönliche Daten über Sie an die Studienzentren oder andere Wissenschafltler oder Ärzte weitergeben.
Falls Sie sich entschließen sollten, an einer klinischen Studie teilzunehmen, sollten Sie das Informationsmaterial darüber genau lesen und müssten dann eine weitere Einverständniserklärung unterschreiben. Bitte nehmen Sie aber auch zur Kenntnis, dass wir, wenn wir Sie über eine Studie informieren, Ihnen nicht automatisch dazu raten, an dieser Studie teilzunehmen. Es steht Ihnen völlig frei zu entscheiden, ob Sie an einer Studie teilnehmen möchten oder nicht. Auch wenn Sie sich gegen die Teilnahme an einer Studie entscheiden, bleiben die Daten im Register gespeichert und wir werden Sie weiterhin über andere klinische Studien informieren, außer Sie sagen uns, dass Sie das nicht mehr möchten.

Wer hat Zugang zu meinen Daten?

Zugriff auf Ihre medizinischen Daten haben die Registerbetreiber und Projektleiter, der Kurator und der Registerarzt/die Registerärztin. Ebenso erhält der von Ihnen ausgewählte behandelnde Arzt einen Zugriff, um Ihren Fragebogen zu vervollständigen.

Wie werde ich innerhalb des Registers identifiziert?

Ihre persönlichen Daten (z.B. Name und Adresse) müssen in dem Register gespeichert sein, damit wir die Möglichkeit haben, Sie zu kontaktieren, wenn wir Informationen über klinische Studien oder andere für Sie relevante Dinge bekommen.

Ihre Daten werden auf einem Server des Klinikums der Universität München gespeichert. Ausschließlich die für das Register verantwortliche Person (Prof. Dr. M. Walter M.A.) bzw. von ihr persönlich ernannte Mitarbeiter, die sie bei der Administration des Projekts unterstützen, sowie der von Ihnen unten ausgewählte Arzt haben Zugriff auf den vollen Datensatz einschließlich Ihres Namens und Ihrer Anschrift.

Werden meine Daten vertraulich behandelt?

Es ist unser erklärtes Ziel, dieses Projekt im Einklang mit Persönlichkeitsrechten unter Berücksichtigung von international akzeptierten ethischen Richtlinien durchzuführen. Ihre Daten werden für unbestimmte Zeit im Klinikum der Universität München unter der Leitung von Prof. Dr. M. Walter M.A. gespeichert.

Um die Datenbank einrichten zu können, muss eine Datei mit persönlichen und medizinischen Daten eines Patienten erstellt werden. Diese Datei unterliegt dem Bundesdatenschutzgesetz und der EU Direktive 95/46. Die von Ihnen erhaltene Information wird absolut vertraulich behandelt. Die Daten werden in München auf einem eigens dafür vorgesehenen sicheren Server gespeichert.

Für Dritte werden nur pseudonymisierte Daten zugänglich gemacht, die keine direkten Rückschlüsse auf Ihre Identität erlauben. Dies können Wissenschaftler oder Firmen sein, die klinische Studien planen oder auf diesem Gebiet Forschung betreiben und die Zustimmung einer Ethikkommission und der Leitungsgremien von TREAT-NMD eingeholt haben. Ihre Daten werden keinesfalls an Arbeitgeber, Behörden oder Versicherungsgesellschaften weitergegeben! Wenn wissenschaftliche Ergebnisse oder Arbeiten, die auf den Daten aus der TREAT-NMD Datenbank basieren, veröffentlicht werden, werden Sie auf keinen Fall namentlich genannt werden.

Kann ich meine Daten wieder löschen lassen, wenn ich meine Meinung später ändere?

Die Teilnahme an diesem Projekt ist freiwillig. Das Datenschutzgesetz beinhaltet das Zugangsrecht und das Recht des Patienten, die eigenen Daten jederzeit aus dem Register entfernen zu lassen. Wenn Sie Ihre Daten aus dem Register entfernen lassen möchten, können Sie dies ohne weitere Erklärung veranlassen. Sollten Sie dies wünschen, setzen Sie sich einfach mit uns in Verbindung.