Sprache wählen:

Das Globale FKRP-Patientenregister

Das Globale FKRP-Register ist ein internationales Register, das genetische und klinische Daten über Personen sammelt, die von Erkrankungen durch eine Mutation im FKRP-Gen (Fukutin Related Protein) betroffen sind. Dazu gehören Gliedergürteldystrophie 2I (LGMD2I) sowie die selteneren Erkrankungen Kongenitale Muskeldystrophie 1C (MDC1C), Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (MEB) und Walker-Warburg-Syndrom (WWS).

Die gesammelten Informationen ermöglichen es, Patienten zu finden, die für klinische Studien in Frage kommen und erleichtert ihnen die Teilnahme. Patienten auf der ganzen Welt können sich hier registrieren. Weitere Informationen für Patienten

Da Patienten mit Veränderungen im FKRP-Gen sehr selten sind, zählt jede einzelne Person!

Falls Sie Kongenitale Muskeldystrophie (CMD) ohne Bezug zu FKRP haben oder falls die Genmutation noch unbekannt ist, können Sie sich im CMD International Registry (CMDIR) registrieren.

Aktuell (Juni 2016)

Im fünften Newsletter des FKRP-Registers für Patienten und Kliniker finden Sie aktuelle Informationen zum Register, zu Patientenorganisationen sowie zur aktuellen Forschung. Den Newsletter, den alle registrierten Patienten per E-Mail erhalten haben, können Sie auch hier als PDF-Datei herunterladen:

Newsletter

“Eine wunderbare Idee. Zu wissen, dass all diese Arbeit im Gange ist, macht uns Hoffnung für die Zukunft.”

- Carol und Susan, Schwestern mit LGMD2I.


TREAT-NMD

Klinikum der Universität München - Friedrich-Baur-Institut MD-NET

CURE CMD LGMD2IFund