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Informações para os médicos

Com o advento dos ensaios clínicos e das pesquisas para algumas das doenças neuromusculares, a existência de registros de pacientes pode significar mais facilidade para identificar prontamente os pacientes que são elegíveis​​. Os registros contêm informações precisas e atualizadas sobre as mutações genéticas dos pacientes e as condições clínicas. Sem um registro de pacientes para essas doenças raras, encontrar e recrutar pacientes suficientes para um estudo significativo pode levar anos , atrasando potenciais terapias.

No Registro Global FKRP, essas informações são fornecidas tanto pelo paciente quanto pelos profissionais envolvidos nos cuidados,  após o pleno consentimento dado pelo paciente. Os médicos só serão capazes de ver os dados de seus próprios pacientes. As informações inseridas por um médico para um paciente poderão ser vistas por esse paciente.

O questionário pode ser visto antes que você esteja logado no sistema. Se estiver com as anotações sobre o seu paciente em mãos, incluir as informações necessárias não levará mais do que cinco minutos.

As informações devem ser atualizadas anualmente. Um e-mail automático será enviado para lembrar-lhe de fazer isso.

Se você é um médico que não está envolvido com o Registro, mas atende pacientes com doenças causadas por mutações no gene FKRP,  solicitamos que entre em contato para ser adicionado ao Registro.

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