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Equipe do Registro

O Global FKRP Registry é operado pelo John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Newcastle University, Reino Unido. Os dados são armazenados no Reino Unido sob a responsabilidade do Prof. Volker Straub. A filial de língua alemã do Registro FKRP é operada pelo Friedrich-Baur-Institut, Klinikum der Universität München (Hospital da Universidade de Munique) e seus dados são armazenados no Klinikum der Universität München sob a responsabilidade do Prof. Maggie Walter. O acesso aos dados é feito por meio de pessoal definido na Klinikum der Universität München e na Newcastle University.

Chefe do Registro Global FKRP (internacional)

Prof. Dr. med. Volker Straub

Prof. Dr. med. Volker Straub

O professor Volker Straub é um membro executivo do conselho da World Muscle Society, membro do conselho executivo do Instituto de Medicina Genética da Universidade de Newcastle e foi coordenador conjunto do TREAT-NMD (agora TRAEAT-NMD Alliance) até 2011. Juntamente com Hanns Lochmuller, Volker foi responsável pela criação da rede alemã de distrofia muscular, MD-NET, da qual foi coordenador conjunto até 2008. Dentro do grupo de pesquisa neuromuscular em Newcastle, Volker tem um interesse de longa data na patogênese das distrofias musculares, com pesquisa por meio de modelos de peixe-zebra e camundongos.  Sua pesquisa atual também envolve as aplicações da ressonância magnética com contraste.

Chefe do Registro Global FKRP (Alemanha)

Prof. Dr. med. Maggie C. Walter M.A.

Prof. Dra. med. Maggie C. Walter M.A.
 

Maggie Walter é Professora Associada de Neurologia da Ludwig-Maximilians-Universidade de Munich. Ela está trabalhando no Instituto Friedrich Baur, o departamento neuromuscular da LMU, em posição de liderança. Seus principais interesses de pesquisa são doenças neuromusculares, distrofias musculares, principalmente miopatias miofibrilares, miopatias inflamatórias e ensaios clínicos em doentes neuromusculares. Ela é coordenadora da Rede Alemã de Distrofia Muscular (MD-NET), financiada pelo Ministério Federal da Educação e Pesquisa (BMBF) desde 2003, e membro do TREAT-NMD, uma Rede Europeia de Excelência no 6 º programa quadro da UE para a pesquisa translacional em doenças neuromusculares. Desde 1997, ela é membro do Conselho Consultivo Científico da Associação de Distrofia Muscular da Alemanha (DGM), e revisora ad hoc para várias revistas e publicações científicas.

Coordenadores do Registro

Se você gostaria de falar com alguém sobre questões específicas de cada país relativas à sua saúde ou o Registro, por favor, entrar em contato com o seu contato nacional.

 

Lindsay Murphy (Global)

Em 2018, Lindsay Murphy juntou-se à Equipe de Registros de Pacientes do John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Newcastle University, Reino Unido. Ela coordena o Global FKRP Registry e o UK SMA Patient Registry. Ela é o primeiro ponto de contato para o Registro Global FKRP e recebe perguntas e comentários de pacientes e suas famílias e incentiva os pedidos de uso do registro por parte de pacientes, pesquisadores, acadêmicos ou da indústria que trabalham para melhorar o conhecimento, compreensão, atendimento e tratamento de condições relacionadas ao FKRP.

Simone ThieleSimone Thiele (Germany)

Simone Thiele é membro da Rede Europeia TREAT-NMD, bem como da rede alemã MD-NET e curadora do registro FKRP para a Alemanha. Além disso, ela está envolvida com os registros de pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne e Atrofia Muscular Espinhal, que são organizados pela Instituto Friedrich Baur  em Munique. Seu outro foco recai sobre a coordenação dos ensaios clínicos.

 

Suporte Técnico

Marcel Heidemann

Marcel Heidemann

Marcel Heidemann é o engenheiro de software do Registro Global FKRP e também de outros registros de pacientes de doenças neuromusculares raras que são organizados pelo Instituto Friedrich Baur em Munique. Por favor, entre em contato com Marcel se você tiver quaisquer dúvidas técnicas ou estiver interessado no software.