Die Betreiber
Dieses Register wird vom Friedrich-Baur-Institut, Klinikum der Universität München, betrieben. Das globale FKRP-Register wird vom Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München betrieben. Hier werden die Daten unter der Aufsicht von Frau Prof. Dr. M. Walter M.A. gesichert gespeichert. Zugang zu den Daten haben nur speziell mit diesem Projekt betraute Mitarbeiter des Friedrich-Baur-Instituts und der Newcastle Universität.
Leitung International
Prof. Dr. med. Volker Straub
Volker Straub ist Mit-Koordinator von TREAT-NMD sowie Vorstandsmitglied der World Muscle Society und des humangenetischen Instituts an der Universität von Newcastle. Gemeinsam mit Hanns Lochmüller war Volker Straub verantwortlich für die Gründung des deutschen Muskeldystrophie-Netzwerks MD-NET, wo er noch bis 2008 als Koordinator tätig war. Innerhalb der neuromuskulären Forschungsgruppe in Newcastle erforscht Herr Straub die Entstehung von Muskeldystrophien mithilfe von Zebrafischen und Maus-Modellen. Seine aktuellen Studien schließen auch den Einsatz von kontrastverstärktem MRT ein.Profil Prof. Dr. med. Volker Straub
Leitung Deutschland
Prof. Dr. med. Maggie C. Walter M.A.
Maggie Walter ist Oberärztin und Fachärztin für Neurologie an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Sie ist in leitender Funktion am Friedrich-Baur-Institut, der Abteilung für neuromuskuläre Erkrankungen an der Neurologischen Klinik und Poliklinik der LMU München, tätig. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Muskeldystrophien, myofibrillären Myopathien, entzündlichen Muskelerkrankungen und klinischen Studien bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Sie ist Koordinatorin des deutschen Muskeldystrophie-Netzwerks (MD-NET), das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) seit 2003 gefördert wird, und Mitglied von TREAT-NMD, einem Europäischen Netzwerk innerhalb des 6. EU Rahmenprogramms für translationale Forschung bei neuromuskulären Erkrankungen. Seit 1997 ist sie Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), und ad hoc Reviewerin für zahlreiche peer-reviewed Journals.Profil Prof. Dr. med. Maggie C. Walter M.A.
Kuratorinnen des FKRP-Registers
Lindsay Murphy (Global)
Simone Thiele (Deutschland)
Simone Thiele ist Mitglied von TREAT-NMD sowie den MD-NET und Kuratorin des Patientenregisters. Neben dem Patientenregister für FKRPopathien engagiert sie sich zusätzlich für die Patientenregister für Duchenne-/Becker-Muskeldystrophie und Spinale Muskelatrophie, die ebenfalls am Friedrich-Baur-Institut betrieben werden. Einer ihrer weiteren Schwerpunkte liegt in der Koordination klinischer Studien.Profil Simone Thiele
Informationstechnologie
Marcel Heidemann
Marcel Heidemann ist der Programmierer dieses sowie der weiteren am Friedrich-Baur-Institut betriebenen Patientenregister für seltene neuromuskuläre Erkrankungen. Bei technischen Fragen oder Interesse an der Software des Patientenregisters kann er gerne kontaktiert werden.Profil Marcel Heidemann